原文刊载于癌症新探
接到陈博明教授的邀稿，心中有些雀跃，因为能被癌症新探邀稿，应该是在专业上受到相当的肯定。但仔细看看题目，竟然是叫我写如何教导病患癌善用网络资源。我既不是IT专家，也不算是医学资源专家，要如何达成教授交付的任务呢？
思考了很久，为什么偏偏挑上我写这个题目。正当百思不得其解时，突然间又有网友上线到官网” 陈骏逸医师话聊俱乐部”的留言与发言区，问了一个关于三阴性乳癌的后续照护问题。
剎那间茅塞顿开，为甚么不换个角度，写这些年来我为何要挑灯夜战的维护这个网站，为何想要提供癌症病患有用的网络资源。读者可以从我所经历的网络资源甘苦谈，一窥要如何善用网络资源。
接下来，将分别以”话聊俱乐部”的过去、现在与未来，分享我如何所擘画网络资源协助病患的心路历程。
过去
曾几何时，拜网络的兴起，许多医学界的先进，特别是竹科附近任职，闲谈中提及病患或者病患的网络高手亲友，常拿着网络下载的文章，跑去跟医生讨论，甚至撷取部份数据，质疑医师的专业。标靶治疗药物宛如救世主出现，再加上平面媒体与网络新闻的推波助澜之下，更让相关信息，变成癌症病患选择医疗的重要参考。许多医师当下面对如此的行为，多半是很困扰，也觉得医病关系似乎有了新的微妙变化，好像不主动提供最新医疗信息的就不是好医师。
相反的，也有医师把危机当转机看待，既然癌症病患对于这类信息非常渴望，干脆尽可能把病患最想要知道的信息，加上当年流行部落格的设置门坎较低，透过网络来个利己利人的散播。那时我也是个有同样想法的部落客，不过当时的出发点不只如此。
我很喜欢听病人说他的感受，也很在意他为什么有这样的感觉；喜欢去思考及寻找帮助病人解决的办法。在这样的前提下，经常在门诊亲身投入病患的卫教工作，把疾病的来龙去脉，包括原因、病程、治疗方法与成绩、副作用以及如何处理副作用，详细地告知。病人有时候会称我为陈老师，而不叫我陈医师，因为我像极了循循善诱、呵护备至的小学老师。这么做除了造成门诊时间的拉长，让病患需要等待更久的时间。最重要的是，这样短暂时间的填鸭式教育，病患常出现信息过于庞杂而来不及吸收，而且没有所谓的补充教材可让病患随时查阅与复习。
在这样的因缘下，部落格”话聊俱乐部”的成立，把我进行医疗业务中，所想要传递给病患相关卫教信息，透过这个平台，提供患与家属参阅，让他们在充分了解下，共同与我参与医疗的决策。
再者，癌症医疗日新月异，但健保制度有其局限性，让病患经常面临想追求更好的医疗，但又苦于需要自费的窘况。所以，我开始着手将期刊上的最新研究文献以及个人参与研讨会的心得纪录，整理后放置于部落格，希望能够在如此的基础下，与病患沟通协调，并共同参与相关的决策。
或许是专业医师亲自操刀撰写与署名的文章，而且又是医师亲自与实时的响应，让当年我的部落格深获网友们的支持，浏览量一直维持着不错。然而，有些麻烦的事出现，许多人利用部落格设计上的一些缺陷，大量广告式营销经常出现在留言区，包括保险、另类医疗、高利贷、汽车借款等，除了造成观感的不协调，我更感觉到使用自由网平台，不但管理上有困难性，而且其本质上还是以商业为考虑。所以，从2008年开始，我开始转向需要营运成本的个人网站营造，而部落格也因为网络公司商业经营政策于两年前关闭了。
现在
部落格运转期间，网友之所以会拜访，许多部分都是因为关键词搜寻的带领，而且Youtube带动网络影音的风潮，网友信息来源已不再只是文字，相关影音的传递更有其需要性。
国人网络搜寻行为偏好万事都用同一个入口，与国外有所不同，加上未署名或非专业人士所提供的信息繁杂且质量参差不齐，网络关键词商业化的干扰等，更让医学专业不足的病人在浩瀚的网络资源中，常常不知如何分辨信息的真假而无所适从。
还有一个现象，就是网络上的信息常常是片面，好比因为乳癌病情需要使用欧洲紫杉醇，病人想要利用网络资源了解，很可能要在这里找一些药物的副作用，那边找用于乳癌的疗效，因为大部份的信息提供者，都是以提供者的角色所发布。
有鉴于此，陈骏逸医师话聊俱乐部网站http://cancerfree.medicalmap.tw/所提供的内容，尽量做到以需要这些信息的用户为中心，去思考如何给予全面且专业的信息。所以将内容予以分类，包括治疗新知、健保给付相关规定、副作用处理、营养饮食等，甚至华人世界所熟悉的中医药辅助治疗部分，也有专区介绍。让网友不用再花时间去别处搜寻其他资料，可以把有限的时间花在如何吸收及消化这些数据上。而且为了顾及网友出现疑问时，没有可以咨询的对象，除了把作者的门诊时间公布于网站上，而且还设置了留言与发言区，提供在线咨询的园地。
但要特别注意，常常有网络在线的咨询，询问一些非常大哉问的问题，例如第四期肺癌该如何治疗等，常让我不知道从如何的角度去切入回答，使用网络资源时也更应该珍惜网络资源，花点时间了解后，针对所疑问处提问，对大家都是有所帮助的。或是常常将个人疾病数据详实的陈述，希望我能够给予确切的帮忙，不过碍于相关法令以及病人治疗质量的维护，相关在线看诊的议题，实在是有些困难处，这点还请网友们多多包涵。
由于网站信息相当丰富，我们也师法搜寻网站的优点，特别设置了关键词搜寻区，只要加入会员，就可以执行这项功能。这项服务一直是免费的，但国人网络搜寻习惯，还是喜欢在广大无际的google或奇摩大海当中，进行海底捞针。其实您只要善用关键词搜寻区，你就可以找到站内许多相关的专业文章，不但可以节省许多网络搜寻的时间，最重要的是信息的正确性是可以期待。
网站还有一个特点，就是影音e学苑的部份，目前有民众与医护两个版本。内容很多都是架起网络摄影机就来个自拍的教学，也有一部分是我大众演讲时所录制的。这部分其实使用者接受度相当高，如果能够像站内的文章一样，内容丰富且制作精美，相信应该可以帮助更多的病患。
未来
知识可以使人的力量更为强大。
这几年来，制作网络资源的经验告诉我，正确有用的信息平台，才是癌症病患如何善用网络资源，最重要的第一步。期待社会各界贤达人士给予有心、用心的团体，更多的支持与鼓励，毕竟如何将医学信息正确转化成可以帮助病家的网络资源，是一段漫长而且艰辛的一条路。
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